Foto: Olga Daradur : Micuţul Gabriel împreună cu mica lui prietenă GalinaBoala este un episod biologic implacabil, iar in cursul evolutiei fiintelor vii, acestea au dezvoltat sisteme naturale de aparare care sunt parte integranta din lupta pentru supravietuire.
Ce te faci, insa, daca te nasti cu un handicap major??
Cineva facea o comparatie ingenioasa: naşterea unui copil cu o boală genetică constituie o situaţie similară celei cand planifici o călătorie într-o lume feerică, însă ajungi într-o altă lume… care poate fi mai mult sau mai puţin feerică decat cea în care visai să ajungi. Traind “bucuria” intalnita la noua destinatie, tanjind, insa, dupa ceea ce credeai ca ai fi gasit in cazul destinatiei dorite…
La recomandarea unei prietene, Ecaterina Rusu, am gasit la adresa de internet www.iubire.md o poveste foarte interesanta a unei mamici tinere, Olga Daradur: Povestea unui copil diferit de ceilalti (pe care dealtfel Ecaterina Rusu a si tradus-o din limba rusa).
“Sunt mama unui băieţel pe nume Gabriel care s-a născut cu o boală genetică numită Ahondroplazia. Această boală este una din tipurile de piticism. Vreau să vă povestesc istoria mea în speranţa că ea va ajuta cuiva să evite să ia o decizie pripită şi disperată de a întrerupe sarcina. Sarcina mea a decurs minunat pană în acea nefericită a 30-a săptămană cand la ultrasonografie (UZI) s-a descoperit că oasele coapselor micuţului au rămas urma in ce priveste dezvoltarea cu 6-7 săptămani, ceea ce însemna că ceilalţi parametri, dimensiunea capului, dimensiunea cutiei toracice, corespundeau săptămanii a 30-a de sarcină, în timp ce lungimea osului coapselor corespundea săptămanilor 22-24 de sarcină.
După cele auzite i-am spus medicului că nici eu, nici soţul meu nu ne evidenţiem prin „picioare lungi” şi, probabil, Gabriel va fi de statură joasă. Dar seriozitatea şi neliniştea cu care mi-a vorbit medicul despre situaţie m-au făcut să simt frică pentru copilul meu.
Medicul mi-a spus că, probabil, diagnosticul este AHONDROPLAZIA, după care m-a trimis la consultaţia medicului genetician. Aici mi s-a spus că e prea tarziu pentru a face avort şi că fiul meu va fi pitic, iar înălţimea lui nu va depăşi 1,20 cm.
După ce am aflat care este situaţia m-am simţit inundată de un sentiment de vină, neputinţă, răutate, încat dragostea pentru viitorul meu fiu a început să fie supusă la grele încercări.
În aceeaşi seară împreună cu soţul am găsit pe internet informaţie despre boală şi am aflat că ea se întalneşte foarte rar: 1 caz la 25.000 de naşteri şi că nimeni nu este vinovat că se întamplă aşa. Mutaţia unei gene are loc în primele 16 săptămani de sarcină.
Deoarece diagnosticul a fost pus în perioada prenatală şi în această perioadă există temerea că în analize se pot strecura greşeli, noi am sperat că medicul a pus un diagnostic greşit.
Avand posibilitatea să mergem în străinătate, în doar cateva zile am făcut bagajele şi am plecat cu speranţa că acolo vom avea parte de un ajutor medical… calificat.
Însă, cu regret (la acel moment) în America diagnosticul a fost confirmat. Dar nu am greşit cand am sperat că vom fi ajutaţi şi acest ajutor a fost nu atat în plan fizic, cat si moral. Medicii geneticieni la care am apelat au fost foarte atenţi şi bine informaţi.
Am fost prezentaţi unui cuplu, ambii de statură mică. A fost o surpriză pentru noi cand, venind în vizita la această familie am făcut cunoştinţă cu vreo 20 de oameni de aceeaşi statură. Deşi nu sunt prea înaltă – 158 cm, în mijlocul lor m-am simţit, pur şi simplu, uriaş. Am discutat cu aceşti oameni şi multe din temerile mele s-au spulberat, pentru că am înţeles: cu excepţia staturii lor, ei sunt oameni obişnuiţi şi personalităţi formate!!! Fiecare dintre ei are familie, serviciu…
De asemenea, în cabinetul genetic mi-au fost oferite multe materiale informative. După ce le-am citit am înţeles că în bună parte frica mea se datora neinformării mele şi necunoaşterii problemei.
Eu şi soţul meu ne obişnuiam în mod diferit cu ideea că fiul nostru nu va fi ca toţi ceilalţi copii. Fiind mai puţin optimistă eu încercam să mă obisnuiesc cu faptul că diagnosticul pus este corect – vroiam cat mai repede să conştientizez acest lucru pană a se naşte Gabriel pentru ca în acel moment el să nu mai simtă durerea şi disperarea noastră.
Soţul meu este din fire un optimist incurabil – fapt pentru care îl iubesc foarte mult – şi pană în ultimul moment nu a crezut spusee şi argumentele medicilor. Soţul mă încuraja permanent şi mă ruga să nu pierd încrederea că totul va fi bine. Eu deja mă obişnuisem cu gandul că copilul meu nu va fi la fel ca ceilalţi. Au existat momente cand şi soţul meu a fost cuprins de deznădejde, disperare şi atunci mi-a fost deja mai uşor să-l susţin.
După ce am hotărat să ne supunem voinţei lui Dumnezeu şi să nu încercăm să luptăm cu ceea ce nu ne este în puteri, viaţa noastră s-a schimbat în bine. Ca şi pană la 30 săptămîni de sarcină, din nou ne bucuram de sarcină şi de grijile plăcute legate de naşterea micuţului.
La 15 ianuarie 2002 fiul nostru a apărut pe lume şi acum eu nu-mi imaginez viaţa fără el. Îi mulţumesc foarte mult lui Dumnezeu că eu nu am aflat despre boala lui la termeni mai mici de sarcină pentru că, posibil, m-aş fi lipsit de acest dar cu care nu se poate compara nici o valoare materială.
Eu cred în faptul că fiul meu îşi va găsi locul în societatea noastră, pentru că noi apreciem oamenii nu numai pentru înfăţişarea lor, ci mai ales pentru caracterul şi sufletul lor care îi descoperă ca personalitate.
Mă adresez viitoarelor mame: dacă cineva din voi se confruntă cu aceeaşi problemă, vă rog să-mi scrieţi la adresa olgadar1@yahoo.com şi eu cu mare bucurie vă voi oferi materialele de care dispun referitoare la această problemă.